WeCreativez WhatsApp Support
Kalp ve Damar Hastalıkları hakkında tüm merak ettiklerinizi anında bize ulaştırabilirsiniz.
Merhabalar, Size Nasıl Yardımcı Olabiliriz?
Doğuştan Kalp Hastalığı Olan Çocukların Ebeveynlerinin Karşılaştığı Zorluklar

Doğuştan Kalp Hastalığı Olan Çocukların Ebeveynlerinin Karşılaştığı Zorluklar

Aileler ne yapmalı?

Aileler ne yapmalı?

Çoğu ebeveynin doğmamış bebekleri hakkında bilmek istediği ilk şey bebeğin sağlıklı olup olmadığıdır. Aileler, ” Çocuğunuzda bir kalp kusuru var,” cümlesini duydukları andan itibaren başka bir dünyaya adım atarlar.   

Çocuk doğmadan önce bile, doğum sevinci genellikle korku, suçluluk, üzüntü, utanç ve kafa karışıklığına kadar pek çok benzersiz ve karmaşık duyguyla birleştirilir. Birçoğu bu duygulardan utanır ve onları bastırmaya çalışır, ancak bu duyguların yaygın ve beklenen olduğunu hatırlamak önemlidir.

Konjenital Kalp Hastalığı olan çocuğa sahip olmanın önemi

DKH teşhisi konan bir çocukla yaşam bunaltıcı, stresli ve bazı durumlarda trajik olabilir. Bununla birlikte, bazı aileler, DKH gibi karmaşık bir tıbbi durumu olan bir aile üyesine sahip olmanın bir değer olduğunu kabul etmişlerdir. Örneğin, daha esnek bir anlayış, artmış şefkate sahip olurlar,merak ve neşe onlar için daha büyük bir anlam ifade eder. Birçok ebeveynin hayata bakış açısı ve öncelikleri, “hayattaki küçük şeyleri” çok daha fazla takdir etmek için de değişebilir.

Doğuştan Kalp Hastalıkları Hakkında

Doğumsal kalp hastalığı nasıl teşhis edilir?

  • Doğuştan Kalp Hastalığı (DKH) , her 1000 yenidoğandan 8’ini etkileyen en yaygın doğum kusuru türüdür.
  • Amerika Birleşik Devletleri’nde her yıl yaklaşık 35.000 bebeğe DKH teşhisi konuyor. Bunların yaklaşık %25’i , hayatta kalmak için yaşamın ilk yılında ameliyat veya başka müdahaleler gerektiren kritik konjenital kalp kusurlarıdır . Bu çocukların ebeveynleri genellikle hastanede çocuklarının yanında oturur ve çocuklarının hayatta kalmasını umar ve dua eder.
  • DKH’nin tıbbi ve cerrahi yönetimindeki çarpıcı ilerlemelerin bir sonucu olarak, DKH’li bebeklerin %85’inin artık yetişkinliğe kadar hayatta kalması beklenmektedir ve DKH, ölümcül olmaktan ziyade kronik bir hastalık olarak kabul edilmektedir. Ancak, kritik konjenital kalp kusurları olan çocukların hayatta kalma oranları daha düşüktür; genellikle yaşamları boyunca özel tıbbi bakıma ihtiyaç duyarlar.

Ailelerin karşılaşacağı Zorlukları Anlamak

Ailelerin karşılaşacağı Zorlukları Anlamak

Tüm ailelerin çocuk yetiştirirken karşılaştığı zorluklar vardır, ancak DKH’li çocukların ailelerinin ekstra zorlukları vardır.

“Normal” ve daha özel ebeveynlik becerilerini öğrenmek:
  • Yeni ebeveynlerin karşılaştığı tipik stresler ve düzenlemelerin yanı sıra, çoğu durumda, DKH’li bir bebeği olan ebeveynler, aylarca Yenidoğan Yoğun Bakım Ünitesi’nde (YYBÜ) kalmış olabilecek ve küçücük vücutlarında tüpleri veya ekleri olabilecek bir bebeğe bakmakta zorlanıyorlar.
  • Bebekler açık kalp ameliyatları olduğunda, yemek yemeyi öğrenme yetenekleri tehlikeye girebilir. Bazı bebekler bir besleme tüpünden beslenmelidir. Beslenme sorunlarına ek olarak, DKH’li birçok çocuk kilo almakta güçlük çeker ve özel yüksek kalorili diyetler almak zorundadır.
  • Bilgi Güçtür. Ebeveynler genellikle çocuklarının teşhisi, ilaçları ve tedavi planı hakkında mümkün olduğunca çok şey öğrenmeye kendilerini kaptırırlar. Saygın web sitelerine bağlı kalarak “internet aşırı yüklenmesini” önlemek önemlidir.
Çocuğunun sağlığını korumak için değişiklikler yapmak:
  • DKH’li bebekler ve çocuklar, ortalama bir çocuktan daha zayıf bağışıklık sistemlerine sahiptir. Başkalarının kendi kendine iyileştirdiği hastalıklar için hastaneye gidebilirler. Bu nedenle, birçok ebeveyn, çocuğunu sağlıklı tutmaya çalışmak için ekstra önlemler alır. Bu, arkadaşlarınızla ve ailenizle yıllık grip aşısı yaptırma ve boğmacayı önlemek için aşı yaptırma konusunda ciddi görüşmeler yapmak anlamına gelebilir.
  • Çocukları büyüdükçe, ebeveynler, çocuklarının “normal” yaşamasına izin vermek ile onları korumak arasında bir denge kurmalıdır. Sağlıklı sınırlar ve aşırı korumacılık arasındaki çizgide yürümek, süregelen bir endişedir.
Bakımın finansal bileşeniyle mücadele etmek: 
  • DKH’li bir çocuk için, sağlık sigortası olsa bile cerrahi masraflar astronomik olabilir. İlaçların ve doktor randevularının maliyetleri de hızla artıyor. DKH’li birçok çocuk, bazıları günde birkaç kez alınan birden fazla ilaç kullanıyor. Açık kalp ameliyatı geçiren çocukların eve altı veya daha fazla farklı ilaçla gelmesi alışılmadık bir durum değil.
Diğer çocuklarına bakmak:
  • Ailede kardeş varsa anne baba da onların ihtiyaçlarını göz önünde bulundurmalıdır. Özellikle küçük çocuklar, erkek veya kız kardeşlerinin durumlarını dile getirmedikleri konusunda korku ve endişe duyabilirler. Her çocukla bire bir zaman geçirmek ve DKH’ye odaklanmayan bir aile olarak birlikte vakit geçirmek önemlidir.
Okulu ve diğerlerini eğitmek: 
  • Çoğu zaman, KKH olan bir çocuğu anaokuluna veya okula göndermek, hatta okulda kardeşlerinin olması ebeveynler için zorluklar oluşturabilir. Yine, büyük hastalıklardan kaçınmak bir endişe kaynağıdır. Okul personelini KKH ve çocuklarının sınırlamaları hakkında eğitmek de zor olabilir. Bazen ebeveynler, durumu veya kusuru anlamaları için çocuğuyla birlikte çalışacak herkesi bir araya getirir.
Kalıcı belirsizlikle yaşamak:
  • Çocuklarının daha fazla prosedüre ihtiyacı olmasa bile, kaçınılmaz olarak bazı eski anıları ve yeni korkuları ortadan kaldıracak doktor randevuları olacaktır. Çocuklar büyüdükçe, ebeveynlerin KKH’nin doğal riskleri ve çocuklarının yaşam boyu bakımıylailgili bilinenler ve bilinmeyenler konusunda korku duymaları da doğaldır . Yolculuk asla bitmez, bu nedenle bu ebeveynlerin yaşamlarında destek büyük bir rol oynar.
Destek Neden Bu Kadar Önemli?

Ebeveynler, KKH’li bir çocuğa bakmanın stresiyle yüzleşebilmek için bilgilendirici, duygusal ve araçsal her türlü desteğe ihtiyaç duyarlar.

DKH’li çocukların diğer ebeveynleri ile bağlantı

DKH'li çocukların diğer ebeveynleri ile bağlantı

  • Ebeveynler ve diğer aile üyeleri, ailelerinde kalp kusuru olan bir çocuğu olan diğerkişilerle bağlantı kurmaya teşvik edilir. Örneğin diğer ebeveynler, istisnai yaşam koşullarıyla olumlu bir şekilde nasıl başa çıkılacağına dair güvenilir bir model sağlayabilir.

Eğitimli bir ruh sağlığı uzmanıyla konuşmak

  • Psikiatri uzmanlarından yardım arayan ebeveynler, tipik olarak stres, depresyon ve kaygıda azalma, ayrıca uyku ve yaşam doyumunda iyileşme yaşarlar.
Call Now Button